Skip to main content

Brilantné, odvážne a jasne ružové: inšpirujúci rozhovor

Anonim

Už ste niekedy konverzovali s niekým, kto vás práve vyhodí? Mal som tú skúsenosť s chatovaním s Lindsay Avner, zakladateľkou a výkonnou riaditeľkou spoločnosti Bright Pink. Avner je živá žena s pozoruhodne inšpirujúcim príbehom. Má extrémne silnú rodinnú anamnézu rakoviny prsníka a vaječníkov. Vo veku 23 rokov sa Avner rozhodla kontroverzne podstúpiť preventívnu mastektómiu, čím sa stala najmladšou ženou v krajine, ktorá mala zákrok.

Avner si tým uvedomil obmedzené zdroje, ktoré sú k dispozícii na informovanie mladých žien o ich riziku vzniku rakoviny prsníka a ovárií ao tom, čo môžu urobiť, aby zabránili týmto chorobám. Odvtedy sa Avner a tím v Bright Pink zameriavajú na vzdelávanie, včasné odhalenie a prevenciu rakoviny prsníka a vaječníkov u mladých žien.

Čo vás inšpirovalo k tomu, aby ste založili Bright Pink?

Lindsay Avner

Moja stará mama a stará mama zomreli týždeň na rakovinu prsníka pred tým, ako som sa narodil, vo veku 39 a 58 rokov. Bolo ďalších 11 žien z matkinej i otcovskej strany mamy, vrátane mojej matky, s príznakmi týchto chorôb., Povedať, že mám rodinnú históriu, je dosť nedocenené.

S Susan G. Komen som sa veľmi angažoval, keď vyrastal liek The Cure a Research for the Cure, nikdy som si však nemyslel, že sa budem musieť zaoberať tým, čo to znamená pre moje zdravie v takom mladom veku. Keď mi bolo 22, genetické testovanie odhalilo, že som pozitívny na mutáciu génu BRCA1.

Čo to znamená, že ak má priemerná žena celoživotné riziko rozvoja rakoviny prsníka u jedného z ôsmych ľudí (asi 12% riziko), mala som až 87% riziko vzniku choroby. Ak má priemerná žena 1% šancu na vznik rakoviny vaječníkov, sama som mala riziko 54%.

Pôvodne som sa zapísal do niekoľkých vysoko rizikových skríningových programov vrátane MRI, mamogramov a klinických vyšetrení prsníkov. Nakoniec som sa rozhodol, že nechcem len hľadať rakovinu. Keď som mal 23, rozhodol som sa mať preventívnu mastektómiu.

V tom čase neexistovali žiadne zdroje zamerané na moju situáciu: mladá žena, ktorá v skutočnosti nemala rakovinu, ale mala veľmi vysoké riziko rozvoja tejto choroby. Prechádzanie touto skúsenosťou ma skutočne vyzvalo, aby som sa opýtal: „Čo môžem urobiť, aby som vyplnil túto medzeru v rakovinovej komunite?“

Aký je váš cieľ s Bright Pink?

Naše zameranie je dvojaké: vzdelávanie a podpora. Naším cieľom je pomôcť mladým ženám pochopiť ich vlastné riziko vzniku rakoviny prsníka a vaječníkov a informovať ich o stratégiách, ktoré môžu zaviesť v 20. a 30. rokoch, aby boli proaktívne so zdravím prsníkov a vaječníkov.

Podporujeme tiež tých, ktorí sú vysoko rizikoví a prechádzajú zložitými vecami, ako je genetické testovanie, chirurgický zákrok alebo strata rodiča na rakovinu. Keď som v roku 2007 začal s programom Bright Pink, veľmi rýchlo sa ukázalo, že existujú ženy, ktoré majú podobné situácie ako ja, ktoré vždy chceli robiť niečo proaktívne v oblasti zdravia prsníkov a vaječníkov. Sme tu pre nich.

Mohli by ste opísať niekoľko ukazovateľov vysokého rizika rakoviny prsníka a vaječníkov?

Zoznam je rozsiahly, ale rodinná história je veľmi silná. Existujú určité ukazovatele, ktoré sú dobrým znamením, že by bolo rozumné hovoriť s genetickým poradcom:

  • Ak existujú dva rôzne typy rakoviny prsníka na jednej strane vašej rodiny
  • Ak je vo vašej rodine niekto, kto má pozitívny test na mutáciu BRCA1
  • Ak niekto z vašej rodiny mal rakovinu na oboch jej prsníkoch
  • Aké sú najbežnejšie mylné predstavy o rakovine prsníka a vaječníkov?

    Toto by mohol byť článok ako taký. Ale pár kľúčových:

  • Ženy si myslia, že pokiaľ ich matka alebo stará matka nemala rakovinu prsníka, nehrozí im vysoké riziko. Pretože získame polovicu našich génov od našej matky a polovicu od nášho otca, je rovnako dôležité pozrieť sa na rodinnú anamnézu rakoviny aj na strane otca.
  • Mnoho žien si myslí, že keď dostanú rutinu na Pap, sú testované na rakovinu vaječníkov. V skutočnosti Pap test len ​​na rakovinu krčka maternice.
  • Existujú veľmi rozdielne lieky na antikoncepciu. Kontrola pôrodnosti môže v skutočnosti znížiť riziko ženy pri rozvoji rakoviny vaječníkov, najsmrteľnejšej gynekologickej choroby, až o 50%; ale aj keď sa to nepreukázalo, existujú obavy, že zvyšuje riziko rakoviny prsníka. Aj keď je to osobné rozhodnutie, v niektorých prípadoch by mohlo mať zmysel zvýšiť riziko rozvoja liečiteľného ochorenia, ako je rakovina prsníka, aby sa znížilo riziko tak ťažko zistiteľného a smrteľného ochorenia, ako je rakovina vaječníkov, o také významné množstvo.
  • Ďalšou častou mylnou predstavou je, že mladé ženy nedostávajú rakovinu prsníka. Štatisticky je to zriedkavé. Je to zriedkavé, aj keď ste vo vysokom riziku, ale stáva sa to - existuje veľa príkladov diagnostikovaných mladých žien. A ak sa to stane vám, štatistika na tom skutočne nezáleží.
  • Nakoniec existuje mylná predstava, že rakovina prsníka sa prezentuje iba v kusoch. Rakovina prsníka sa môže prejaviť pri akejkoľvek zmene. Niečo ako vyrážka môže byť znakom. Príznaky, ktoré naznačujú rakovinu prsníka, nie sú väčšinou rakovina. Ak teda nájdete niečo, čo je neobvyklé, nevystrašte sa.
  • Mnoho žien má určité povedomie o svojom zdraví prsníka a vaječníkov, ale nemyslí si, aký je ich skutočný vplyv na ich vlastný život. Aké rady máte pre tieto ženy?

    Je oveľa jednoduchšie rozhodovať o svojom zdraví, keď nie ste v krízovom režime. Ak si myslíte, že zo svojich siedmich najbližších priateľov je štatisticky pravdepodobné, že u jedného z vás sa počas vášho života vyvinie rakovina prsníka. To je dosť vysoká štatistika. A v okamihu, keď je niekto diagnostikovaný, je množstvo život meniacich otázok a rozhodnutí, ktoré musí prinútiť, obrovské.

    Na práci, ktorú robíme, je krásne, že ženy, ktoré podporujeme, majú šancu položiť ťažké otázky a zistiť zložité informácie a majú čas ich spracovať. Potom sa môžu vzdelávať, uistiť sa, že ženy v ich živote sú vzdelané, a nájsť spôsoby, ako aktívne konať v oblasti svojho zdravia.

    Väčšina mladých žien je veľmi zaneprázdnená a majú ťažké sledovať všetko, nehovoriac o chorobe, pre ktorú neboli diagnostikované ako vysoké riziko. Čo môžu ženy teraz urobiť, aby boli proaktívne, pokiaľ ide o ich zdravie prsníkov a vaječníkov?

    Existuje toľko vecí, ktoré môžu mladé ženy urobiť, aby prevzali kontrolu nad zdravím svojich prsníkov a vaječníkov.

  • Poznajte svoju rodinnú históriu. Rodinná dovolenka a stretnutia sú skvelou príležitosťou zistiť. Spýtajte sa, kto mal rakovinu a koľko rokov boli, keď boli diagnostikovaní. Poskytnite tieto informácie lekárovi. Tieto informácie vám môžu povedať veľa o vašom vlastnom riziku.
  • Nájdite OB / GYN, ktorému dôverujete, cítite sa dobre, s kým vás skutočne počuje. Nemôžem vám povedať, koľko ľudí má problém a nechal svojho lekára, aby ho prepustil. Je dôležité, aby ste sa nebáli získať druhý ani tretí názor.
  • Zvyknite si pravidelne kontrolovať prsia, či už to znamená raz mesačne, raz za dva mesiace alebo každý druhý týždeň. Kľúčom je vedieť, čo je pre vás normálne. Ak si všimnete niečo neobvyklé, zoberte kúsok papiera a nakreslite obrázok z dvoch kruhov a označte, kde bola abnormalita, a uveďte dátum. Skontrolujte to o tri týždne až mesiac neskôr. Ak je to stále tam, ak sa zmenilo alebo sa zhoršilo, je to niečo, čo by ste si určite mali nechať skontrolovať.
  • Prihláste sa do programu Bright Pink's Underwire Alerts a pošlite mu textovú správu „PINK“ na číslo 59277. Bude vám zasielaná mesačná pripomienka textovej správy, aby ste si boli aktívni o svoje zdravie v hrudi. Rozosielame zábavné správy typu „Váš priateľ nie je jediný, kto by vás mal cítiť.“
  • Ako sa môžu mladé ženy zapojiť do toho, čo robí Bright Pink?

    Naše webové stránky sú naším hlavným centrom pre všetky naše zdroje. Vytvárame programy založené na skutočných potrebách. Jeden program, na ktorý sme obzvlášť hrdí, sa nazýva „Pink Pals“, čo je iniciatíva vzájomnej podpory, ktorá spája mladé ženy, ktoré prechádzajú ťažkými problémami s rakovinou prsníka a vaječníkov, s mentormi podobnej demografie, ktorí sa ňou už predtým zaoberali.,

    Máme 13 kapitol po celej krajine, takže sa tam môžu zapojiť mladé ženy v blízkosti ktorejkoľvek z našich kapitol. Potrebujeme dobrovoľníkov, aby sme pomohli pri zábavných podujatiach, aby sme sa dozvedeli viac o organizácii na komunitných podujatiach a vytvorili vzdelávacie moduly pre mladé ženy a zdravotníckych pracovníkov.

    Ak sa chcete dozvedieť viac o produkte Bright Pink, vzdelávať sa o zdraví prsníkov a vaječníkov a zapojiť sa, navštívte stránku www.BeBrightPink.org.