Je 6:00 a váš alarm sa vypne. Narazili ste na tlačidlo odloženia a dúfali ste, že ešte niekoľko minút spánku zaspíte, než sa sami vytiahnete z postele. Toto je ranná rutina, ktorú väčšina ľudí pozná. Pre pracovníkov s chronickým ochorením to však môže vyzerať veľmi odlišne.
Pred piatimi rokmi som pracoval ako výskumný asistent na návrhárskej škole. Tiež som zápasil s niekoľkými nediagnostikovanými chorobami, vrátane narkolepsie, imunitného stavu a bolestivej poruchy spojivového tkaniva. Každú noc som nastavil dvanásť budíkov, zvýšil hlasitosť a zapojil telefón na druhú stranu mojej spálne. A každé ráno som cez nich spal. Začal som každý deň pocit, že som už bežal maratón a bol som zasiahnutý nákladným autom, keď som prekročil cieľovú čiaru.
Prečo je také ťažké pracovať s chronickou chorobou
V mnohých prípadoch chronické ochorenie obmedzuje, koľko môžete za deň urobiť. Začnete s obmedzenou úrovňou energie a keď pridáte veci, ako sú chronická bolesť a problémy s imunitou, môžu bežné úlohy vybiť batérie skôr, ako začnete pracovať. (Nehovoriac o tom, že stretnutia lekárov a nekonečné telefónne hovory naháňajúce po predpisoch a odporúčaniach môžu trvať hodiny mimo deň.)
Naučiť sa riadiť svoju energetickú hladinu je nevyhnutné, ak žijete s chronickým ochorením. Zvyknete si skontrolovať svoje telo, posúdiť, koľko vás bude stáť nejaká aktivita, a vytvoriť určitý druh energetického rozpočtu, aby ste zistili, čo môžete urobiť, bez toho, aby ste svoje telo posunuli za hranicu zlomu. Čo sa však stane, keď neexistuje žiadny spôsob, ako vyrovnať rozpočet?
Toto je obrovská výzva v kultúrach pracovísk, ktoré kladú dôraz na konštantnú produktivitu. Chronicky chorí zamestnanci sa často dostanú do energetického dlhu a snažia sa držať krok s tým, čo sa od nich očakáva. Posúvanie vašich limitov sa často vníma ako spôsob, ako sa zaviazať k svojmu osobnému rozvoju, ale môže to mať vážny negatívny vplyv na váš osobný život a zdravie, najmä ak máte chronické ochorenie.
Posúvanie vašich limitov sa často vníma ako spôsob, ako sa zaviazať k svojmu osobnému rozvoju, ale môže to mať vážny negatívny vplyv na váš osobný život a zdravie, najmä ak máte chronické ochorenie.
Caitlin má fibromyalgiu av súčasnosti pracuje z domu, ale pracovala v maloobchode. "Moja kvalita života v tom čase neexistovala, " hovorí. "Keď som nebol v práci, nemohol som nič robiť okrem ležania v posteli alebo na gauči." Nemohol som ani hľadať prácu, pretože bolesť a únava boli také silné, že som nemohol myslieť rovno. Nakoniec som skončil s tým, že sa nič nestretlo. “
Chronické ochorenie je tiež nepredvídateľné. Je to jedna vec, ako spravovať svoje financie, keď viete, koľko peňazí prichádza každý mesiac, ale ako vám povie každý nezávislý pracovník, vytváranie dlhodobých plánov je bez tejto istoty oveľa ťažšie. Podobne, keď pracujete s chronickým ochorením, často sa ocitnete v situácii, keď musíte vytvárať týždenné alebo mesačné rozpočty na energiu bez toho, aby ste vedeli, aké zdroje budete mať k dispozícii každý deň.
Nie, nie sme len leniví a nekompetentní
Keď je vaša choroba neviditeľná, často čelíte pochybnostiam kolegov. Laura, stredoškolská učiteľka s poruchou imunity, tiež zápasí s PTSD kvôli obťažovaniu, ktorému čelila pri predchádzajúcom zamestnaní.
„Bolo mi povedané, že som smiešna a prehnaná, že som„ nechávala deti dávať dole a vydávala zlý príklad “tým, že som sa netlačila, ” hovorí. Aj po odchode z tohto zamestnania tieto skúsenosti naďalej ovplyvňovali jej pracovné vzťahy. "Trvalo mi asi päť rokov, kým som nemal žiadne úzkostné útoky, ak môj šéf musel so mnou hovoriť, alebo som musel niečo hovoriť so svojím šéfom."
Keď ste chronicky chorí, často sa vám zdá, že váš život vládnu pochybnosti. Ľudia pochybujú, že ste chorí. Pochybujú, aké ťažké sa snažíte. Pochybujú, že budete plniť svoje záväzky. A nakoniec začnete pochybovať.
kristinaJedného dňa som schopný plniť úlohu, zatiaľ čo nasledujúci deň zápasím s jednoduchými vecami, ako je čistenie zubov alebo obliekanie.
„Aby som bol nepohodlne úprimný, som pravdepodobne sám v sebe sklamanejší, ako sú, “ hovorí Kristina, dizajnérka a digitálna modelka, ktorá má epilepsiu. Zápas s najzákladnejšími úlohami v oblasti dospelosti ju môže nechať prešpikovanú pochybnosťami. Vysvetľuje: „Jedného dňa som schopná plniť svoju úlohu, zatiaľ čo nasledujúci deň zápasím so všeobecne jednoduchými vecami, ako je čistenie zubov alebo obliekanie.“
Keď sa vaše schopnosti tak dramaticky menia zo dňa na deň, môžete nakoniec spochybniť svoju priľnavosť k realite. Vieš, že nič z toho nie je tvoja chyba, ale hlboko dole si nemôžeš pomôcť, ale premýšľaš, či to tak nejak je.
Ako som pracoval, pracuj pre mňa
Pred tromi rokmi som musel prestať pracovať vo svojom vybranom odbore, aby som mohol začať pracovať na plný úväzok ako pacient. A bola to práca, aj keď som za nič z toho nedostal zaplatené. Moje pracovné dni boli náhle naplnené stretnutím lekárov, laboratórnymi testami a telefónnymi hovormi na sociálne služby. V podstate som sa musel stať administratívnym asistentom šiestich kliník, s ktorými som sa zaoberal, biomedicínskeho výskumného pracovníka a obhajcu zdravotnej spravodlivosti. Rovnako ako moje predchádzajúce zamestnania som sa často cítil, akoby som len sotva šliapal vodu a snažil som sa utopiť.
Minulú jar som konečne dostal diagnózy, za ktoré som bojoval, a na jeseň som sa vrátil do práce konzultantky s dizajnérskou skupinou vedenou zdravotným postihnutím. Aj keď som očakával, že sa cítim potešený z návratu k platenej práci, bol som zvyknutý zápasiť a zlyhávať, pretože celé týždne som cítil hrôzu.
Ale stále som tam, milujem prácu a začínam mať istotu, že to môžem skutočne urobiť. Uvedomujem si tiež, že moje skúsenosti s chronickými chorobami môžu byť prínosom. Robili mi svedomie v oblasti riadenia času, pripojili ma k úžasnej komunite kreatív so zdravotným postihnutím a dali mi informácie o tom, ako sú navrhnuté verejné systémy a služby - k lepšiemu a horšiemu.
Tu sú tri kľúčové veci, ktoré mi pomohli uspieť v mojej novej práci:
1. Naučiť sa, ako riadiť moju chorobu
Tento bol zďaleka najťažší. Bolo to pre mňa najdôležitejšie, pretože bez prístupu k správnym liekom a stratégiám životného štýlu som nemohol spoľahlivo pracovať. Mal som to šťastie, že som pochopil šéfov a kolegov v niektorých predchádzajúcich zamestnaniach, ale ani s ich podporou som nemohol dokončiť všetku svoju prácu.
Bez prístupu k správnym liekom a stratégiám životného štýlu som nemohol spoľahlivo pracovať.
U mnohých ľudí s chronickými chorobami je diagnostika potrebná niekoľko rokov. U žien s autoimunitnými poruchami je priemerná čakacia doba 4, 6 roka. Pre ľudí so zriedkavými chorobami je to 7, 6 roka. Trvalo mi 26 rokov, aby som zistil, čo sa deje v mojom tele a ako to dokážem zvládnuť kombináciou liekov, pohybových prostriedkov, fyzioterapie a zmien životného štýlu.
Prístup k potrebnej zdravotnej starostlivosti je tiež najviac frustrujúca časť - pretože je to tá, ktorú máte najmenšiu kontrolu. Opäť mám šťastie. Mám zázemie v neurovede a neuveriteľnú podpornú štruktúru v komunite mojich priateľov a postihnutých. Spoločne mi dali vedomosti a silu na to, aby som robil vlastný výskum a bojoval za odpovede, ktoré som potreboval, aj keď som sa cítil príliš vyčerpaný, aby som pokračoval.
2. Nájdenie správneho ubytovania
Život s chronickým ochorením je proces učenia. Vaše telo nefunguje tak, ako to najúčinnejšie, takže musíte zistiť, čo robí to lepšie a čo horšie. Telá sú zložité, rovnako ako aj prostredie, v ktorom žijeme, takže nie vždy je ľahké okamžite povedať, v čom sa cítite istým spôsobom. Niektoré ubytovania vám pomôžu a iné nie a nevyhnutne nebudete vedieť, kým ich nevyskúšate. Aj keď má niekto rovnakú chorobu, to, čo pre nich pracuje, nemusí byť pre vás. Zvyknete si na svoje telo ako na vedecký experiment - kým nezistíte, čo je najúčinnejšie.
Jedným z najnáročnejších aspektov pri hľadaní ubytovania pre chronické choroby je to, že mnohé z vecí, ktoré potrebujete, sa môžu ostatným ľuďom javiť ako luxus. Napríklad sedenie na stoličke mi spôsobuje bolesť a po niekoľkých minútach môže dokonca spôsobiť, že sa moje kĺby rozpadnú. Doma mám stoličku s polstrovaním z pamäťovej peny na lakťových opierkach a sedadle a nastaviteľnú opierku pre nohy. Aj tak trávim väčšinu dňa prácou v posteli, podopretou horami vankúšov a nosením legín na zníženie tlakových bodov.
Jedným z najnáročnejších aspektov pri hľadaní ubytovania pre chronické choroby je to, že mnohé z vecí, ktoré potrebujete, sa môžu ostatným ľuďom javiť ako luxus.
To sú veci, s ktorými som sa pravdepodobne nemohol dostať, keby som pracoval v kancelárii. Práca z domu má aj ďalšie výhody. Astrid pracuje v leteckom priemysle a zistila, že jej chronická bolesť a únava je jej dochádzanie hlavnou prekážkou. Získať miesto vo verejnej doprave môže byť ťažké, ak ste mladí a nie sú viditeľne postihnutí. Chôdza od vchodu zo stanice na nástupište môže byť dlhá a vyčerpávajúca. Teplo preplneného metra môže spustiť mdloby.
Vyhýbanie sa takýmto prekážkam však nie je vždy možné. „Raz som svojmu šéfovi odovzdal list od lekára, v ktorom sa hovorí, že musím pracovať z domu niekoľko dní v týždni, ale úplne ho ignoroval. Dokonca sa na to posmieval, “hovorí Astrid.
V skutočnosti, hoci zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím vyžaduje, aby zamestnávatelia poskytovali „primerané úpravy“, mnoho chronicky chorých ľudí zistí, že ubytovanie, ktoré potrebujú, sú od začiatku definované ako neprimerané.
Napríklad Katherine má syndróm chronickej únavy a syndróm posturálnej ortostatickej tachykardie, neurologický stav, ktorý môže spôsobiť mdloby, slabosť a druh kognitívnej dysfunkcie známy ako „mozgová hmla“. Je to inštruktážna dizajnérka, ktorá teraz našla prácu na diaľku, ale poukazuje na zdôrazňuje, že jej možnosti zamestnania sú obmedzené z dôvodu toho, čo mnohí zamestnávatelia považujú za „základné úlohy“.
KatherineČasto sa vyskytuje časť o tom, ako nediskriminujú, ale pokiaľ existujú veci ako „hodiny na plný úväzok“ alebo „musia byť schopné zdvihnúť 20 libier“, táto časť pre mňa nič neznamená.
„Často existuje časť o tom, ako nediskriminujú, ale pokiaľ existujú veci ako„ hodiny na plný úväzok “alebo„ musia byť schopné zdvihnúť 20 libier škatule “, táto časť pre mňa nič neznamená, “ hovorí.
Súčasťou problému je to, že právne predpisy o právach osôb so zdravotným postihnutím, ako je ADA, chránia ubytovanie iba vtedy, ak nespôsobujú zamestnávateľovi „neprimerané ťažkosti“. To, čo je neprimerané ťažkosti, je možné interpretovať a keď je vaša choroba neviditeľná a váš prístup potreby sú zložité a časom sa menia, môžu sa ľahšie prepustiť.
Bohužiaľ, neexistuje jednoduché a priame riešenie. Najužitočnejšie môže byť spojenie s miestnymi skupinami pre práva osôb so zdravotným postihnutím a rozvoj podporných sietí s vašimi kolegami. V tejto poznámke…
3. Budovanie podpornej štruktúry v práci
Travis Chi Wing Lau je gay-čínsko-americký akademik, ktorého postihnutie spôsobuje chronickú bolesť a kognitívnu dysfunkciu. Zistil, že spojenie s ostatnými spolupracovníkmi z prostredia na okraji spoločnosti bolo neoceniteľné.
„Skôr než na úrovni rezortov alebo inštitúcií som musel nájsť podporu v kľúčových kolegoch, ktorí chápu túto skúsenosť, “ hovorí „Mnohí z týchto kolegov sú kolegovia z iných marginalizovaných skupín - vedci z queer / POC, ktorí aktívne navigujú akadémiu, ktorá nie je postavený na telách, ako sú naše, ktoré ponúkajú neoceniteľné rady a nástroje pre niekoho v jeho ranej kariére, ako som ja. “
Dokážem sa stotožniť. Spolupráca s ostatnými ľuďmi so zdravotným postihnutím mi pomohla znovu získať časť mojej stratenej dôvery. Pretože aj pri liekoch a adaptívnom nastavení práce som stále chronicky chorý. Sú chvíle, keď sa moje príznaky zhoršia v reakcii na počasie alebo stres. Robím veci, ale nikdy ich nedokážem dosiahnuť podľa prísneho plánu.
Vedieť, že moji kolegovia pochopia, že ak zmiznem na niekoľko dní, som sa cítil viac schopný oddýchnuť si, keď to potrebujem - čo uľahčilo moju prácu, keď sa cítim dobre. Taktiež sa cítim pohodlnejšie, keď sa s nimi oboznámim o tom, ako sa cítim a čo potrebujem, čo buduje dôveru a umožňuje im, aby si v prípade potreby vyzdvihli nevyužité prostriedky.
Táto dôvera je najužitočnejšie ubytovanie, ktoré som našla - dôvera, že robím maximum, že svoju prácu budem robiť, aj keď mi to trvá trochu dlhšie a že môžem ponúknuť niečo hodnotné.
Pre mňa je táto dôvera tým najužitočnejším ubytovaním, ktoré som našla - dôvera, že robím maximum, že svoju prácu budem robiť, aj keď mi to trvá trochu dlhšie, a že môžem ponúknuť niečo hodnotné,
Z toho sa môžeme poučiť
Často môže mať pocit, že práca nemá miesto pre chronicky chorých ľudí. Si pomalý a nepredvídateľný. Ste nízka energia. Šaty, obleky a uniformy vám spôsobujú bolesť.
Práca sa však mení. Práca na diaľku sa stáva bežnejšou a akceptovanejšou. Sídlim v Toronte a každý deň sa spájam s kolegami v New Yorku a San Franciscu prostredníctvom e-mailu, textovej správy a videohovoru. Flexibilné hodiny sa tiež stávajú populárnejšie, pretože zamestnávatelia uznávajú, že veľa ľudí nie je v najlepšom prípade od 9 do 5. A niektoré spoločnosti investujú do nových spôsobov, ako sa starať o svojich zamestnancov ako o celých ľudí, nad rámec tradičných výhod.
Keďže digitálne prostredie mení spôsob, akým ľudia pracujú a vzájomne spolupracujú, bol by som rád, keby pracoviská prehodnotili, ako by to mohlo vyzerať u chronicky chorých zamestnancov. Čo ak by sa prispôsobenie sa chronickým chorobám stalo východiskovým bodom pre vytváranie pohodlnejších a flexibilnejších pracovných prostredí, z ktorých by mali úžitok všetci? Čo keby prístupnosť bola vnímaná ako spôsob budovania pracovísk, ktoré sú skutočne ústretové a inkluzívne?
Čo ak by sa prispôsobenie sa chronickým chorobám stalo východiskovým bodom pre vytváranie pohodlnejších a flexibilnejších pracovných prostredí, z ktorých by mali úžitok všetci?
Ak by sme prístupnosť považovali skôr za príležitosť ako za problém, ktorý sa má vyriešiť, mohli by sme otvoriť nové spôsoby premýšľania o spolupráci a zdieľanej zodpovednosti v práci.
„Môžeme pracovať inak, ale môžeme poskytnúť skúsenosti a kvalitu, ktoré sa oplatia. Prispôsobujeme sa, ale niekedy potrebujeme nástroje, ktoré im pomôžu s týmito prispôsobeniami, nie je príliš žiadať, aby sa zamestnávatelia prispôsobili s nami, “hovorí Cate, ktorý pracuje v ranom detskom vzdelávaní a má fibromyalgiu, reumatoidnú artritídu a idiopatickú hypersomniu, poruchu spánku. podobné narkolepsii. „Spolupracujeme na vytváraní úžasných budúcnosti. To je, keď sa stanú najlepšie nápady. “
