Keď rakovina vstúpi do vášho života - či už ho máte osobne alebo niekoho blízko vás - nechcete ružové stuhy a 5K prechádzky. Chcete reagovať čo najunikátnejšie, na čo si dokážete myslieť. A potom chcete odpovede.
Presne tak sa cítila Yael Cohen, keď jej diagnostikovala mama. Keď neúnavne pracovala na hľadaní najlepších spôsobov starostlivosti o matku, hľadala odpovede na svoje najväčšie otázky týkajúce sa liečby a snažila sa nájsť komunitu podpory, uvedomila si, že tam skutočne nie je nič, čo by rezonovalo s tým, čo ona skutočne sa cítil.
Takže sa rozhodla začať sama - a narodila sa Fuck Rakovina. To, čo začalo ako slogan na tričku, ktoré si Cohen prinútila nosiť počas zotavovania pre svoju mamu, sa stalo štvorročnou neziskovou organizáciou, ktorá zaznamenala neuveriteľný úspech a spojila vášnivú komunitu ľudí, ktorí sa chcú cítiť splnomocnení v bojovať proti rakovine.
Mali sme to šťastie, že sme si sadli s Cohenom (známym tiež ako hlavný šéf rakoviny Fucker), aby sme mohli hovoriť o tom, čo sa po ceste naučila.
Čo ste robili pred začatím rakoviny Fuck?
Bol som vo financiách. A naozaj sa mi páčilo, čo robím; Veľa som sa učil a považoval som to za zaujímavé. A potom mama ochorela a zdá sa, že na ničom z toho nezáleží.
Bolo strašidelné opustiť stabilnú kariéru, aby ste založili svoju charitu, alebo to bolo vzrušujúce, pretože to je niečo, čo vás tak nadchlo?
Vieš, to boli oboje. A ja som nielen hore a neodchádzal. Spoločnosť, pre ktorú som pracoval, bola pre mňa taká dobrá, keď mama bola chorá, a nechala ma pracovať na diaľku, keď som jej potrebovala a starala sa o ňu. Nechcel som len vstať a skončiť a nechať všetkých v ťažkej pozícii.
Takže som pracoval na trhu. Ja by som bol preč skoro popoludní a potom by som šiel do inej kancelárie. A v čase, keď som sa úplne presunul k rakovine Fuck, bolo to také prirodzené rozhodnutie. Mali sme takú dynamiku a veľa sme rástli. Bolo to skvelé načasovanie.
Prečo ste sa rozhodli založiť vlastnú neziskovú organizáciu namiesto toho, aby ste sa zapojili do úsilia niekoho iného?
Nebolo to ľahké rozhodnutie. Strávil som dlho skúmaním vesmíru a zisťovaním, čo ľudia robia, a zisťovaním, či je niekto, ku ktorému by som sa mohol pripojiť, skôr než znova vytvoriť koleso. Myslím si, že často je naša generácia naozaj posadnutá vlastníctvom niečoho, začatím niečoho, založením niečoho. Ale v mojej knihe je zlepšenie na volante niekoho iného rovnako veľké ako výhra - ak nie viac.
Ale nikto nerobil to, čo som považoval za potrebné urobiť. Bola tam diera, medzera v priestore - a to je to, čo riešime. Ale strávil som dlhý čas uistením, že sa nemôžem pripojiť k úsiliu niekoho iného.
A čo to bolo za medzeru?
Aktivizovala mládež, aby sa zapojila do tejto konverzácie, aktivovala ich, aby sa zapojili so svojimi rodičmi o včasnom odhalení a prevencii rakoviny, ako aj o komunikácii. Nemohol som nájsť niečo, čo by bolo digitálne, nervózne a autentické a ktoré by ľuďom umožnilo nielen porozumieť tomu, čo sa deje, a uľahčilo by to, ale tiež našli skupinu rovnako zmýšľajúcich ľudí, ktorí by zdieľali najhoršie dni svojho života. s.
Všetko, čo tam bolo, sedmokrásky a narcisy a ružové - a ak to s tebou neznie, tam naozaj nebolo miesto, kam ísť.
V priebehu rokov ste si na to zvykli, pretože je tak nervózna a iná?
Myslím tým, že občas niekto nemá rád slovo „kurva“ - čo je v poriadku. Nie sme však pre každého a je to jedna z najúžasnejších a najoslobodnejších vecí na nás. Nemusíme potešiť všetkých, a keď sa to začneme snažiť, riedime sami, naše posolstvo sa stáva béžovou, vanilkovou. Nikto nás nemá rád, ale nikto nás naozaj nemiluje.
A práve teraz máme takú vášnivú a angažovanú komunitu, pretože majú viscerálnu a emocionálnu reakciu na to, kto sme a čo robíme. A to je pre mňa dosť dobré. Nemusíme byť všadeprítomným miestom, kam všetci chodia.
Rakovina je emocionálna téma, najmä preto, že ste s ňou mali skúsenosti z prvej ruky. Viem si predstaviť, že to nie je vždy ľahké o tom premýšľať každý deň. Ako sa vysporiadať?
Posledné štyri roky, takmer päť rokov, je rakovina môj deň a môj deň. A to je naozaj ťažké. Nebudem klamať. Zdieľate s nimi každý deň najhoršie dni života ľudí a snažíte sa z nich odvažovať. A vy máte veľkú váhu.
Chvíľu mi trvalo, kým som prišiel na to, ako sa pred tým udržiavať zdravý. Najmä preto, že medzi ochorením mojej mamy a začiatkom tejto choroby nebola emocionálna priepasť, emocionálne sa dištancujem od našej komunity: cítim ich, pretože som bol v ich topánkach. A v určitom okamihu to jednoducho nie je udržateľné.
Čo robím, je cvičenie. Zistil som, že potrebujem tú hodinu denne. Žiadny telefón, žiadne rozptýlenie, žiadne obrazovky: Len to potí a endorfíny a očisťujú deň preč, aby som mohol ísť celý deň. Keď som prvýkrát začal, presadzoval som to všetko. Preskočil som cvičenia a preskočil spoločenské udalosti a nespal, pretože bolo toho veľa, čo treba urobiť, a nechcel som stratiť nič z dynamiky.
Potom mi môj dobrý priateľ, ktorý je vlastne mojim trénerom, povedal: „Ako si myslíte, že sa postaráte o niekoho iného, ak sa o seba nedokážete postarať?“ A to bolo vtedy, keď som si uvedomil, že sa musím naplánovať. v mojom zdraví tak, ako si naplánujem všetky ostatné.
Je pre vás ťažké pracovať ako odborník na rakovinový priestor bez lekárskeho zázemia? Už ste niekedy chceli, aby ľudia spochybňovali vašu autoritu?
Vieš čo: Nie som lekár a nesnažím sa byť. Som dcéra a odtiaľ pramení moja sila. Robím to, čo robím najlepšie, a robím to, čo som robil pre moju mamu, čo je výskum a starostlivosť. Takže veľa toho, čo robíme, je humanizovať skúsenosť takým spôsobom, že by som si želal, aby nám niekto pomohol.
Doslova som strávil stovky hodín čítaním kníh, blogov, článkov a diskusných fór a snažil som sa pochopiť veci ako „Čo mám vziať do nemocnice?“ Nie je to len „Čo je to biopsia?“, Pretože si to môžete pozrieť hore kdekoľvek. Je to: „Ako sa cíti biopsia?“ A „Čo môžete urobiť pred a potom, aby ste jej ublížili?“ Je to „Ako povedzte svojej mame, že máte rakovinu?“ Takže teraz využívam kumulatívnu skúsenosť znalosť komunity s cieľom pomôcť týmto prísť.
Jeden z najlepších príkladov sa to stalo jednému z našich členov správnej rady, ktorý nedávno zomrel. Keď prvýkrát bojovala s rakovinou, mala okolo 30 rokov a musela mať úplnú hysterektómiu a ooforektómiu. Po odstránení vaječníkov sa dostanete do chemickej menopauzy. A nikto jej to nepovedal. Tak sa prebudila z operácie a vyšilovala sa. Bola veľmi horúca, potila sa a myslela si, že ide o infekciu alebo horúčku, takže plakala a sestry sa snažili zistiť, o čo ide. A nakoniec jedna zo starších sestier prešla a povedala: „Zlatko, máš horúcu záblesk.“
Je to jedna z vecí, ktorá je taká jednoduchá, ale musela znášať 20 minút strachu a bolesti, pretože jej to nikto nepovedal. Pretože vaši lekári sa zaoberajú upevňovaním vášho tela, zabudnú na vaše srdce a vašu myseľ, vašu dušu a vaše vzťahy a na všetky ostatné veci, ktoré z nás robia človeka. Všetci sú postihnutí aj rakovinou.
Nie, myslím si, že jednou z mojich najväčších silných stránok je, že nie som lekár. Nechám tvojich lekárov, aby vykonávali svoju prácu, a pomôžem ti tým, že robím moje.
Čo považujete za najdôležitejšiu vec, ktorú ste urobili a vďaka ktorej bol Fuck Cancer úspešný?
Myslím, že sme počúvali. Nestavali sme to, čo sme chceli vybudovať - stavali sme to, čo od našej komunity chcela stavať. Namiesto toho, aby sme robili veci, ktoré sme chceli robiť, ktoré sú chladné a nervózne a priekopnícke alebo sa dostávame do tlače, staviame pre našu komunitu, pre ich potreby, a keď rastieme, identifikujú nové potreby a neustále inovujeme, aby sme tieto potreby čo najlepšie uspokojovali môcť.
A znie to skutočne jednoducho, ale v skutočnosti je to jedna z najťažších vecí pre akúkoľvek spoločnosť alebo charitu - dôverovať komunite a nechať ich informovať o svojich rozhodnutiach.
Čo by ste chceli povedať niekomu, kto sa chce venovať svojej kariére práci v rakovinovom priestore?
Najprv identifikujte svoju vášeň a potom - ak je rakovina tým, s čím chcete bojovať - identifikujte spôsob, ktorý je pre vás naj autentickejší, či už je to z lekárskeho hľadiska alebo z emocionálneho alebo technického hľadiska. Robíš to, čo ťa robí najšťastnejším a nie tým, čo si myslíš, že by si mal robiť. Pretože ak sa vám nepáči, čo robíte - najmä v priestore ako je rakovina -, nebude trvať dlho, pretože je to tvrdá práca, je to emocionálna práca.
