Skip to main content

Moja choroba ma inšpirovala k spusteniu 2 neziskových organizácií - múzy

Anonim

Som pevne presvedčený, že to, čo skutočne definuje človeka, nie sú okolnosti, v ktorých sa nachádzajú, ale ako im čelia. Roxanne Black-Weisheit - majiteľ malej firmy a autor neočakávaných požehnaní: nájdenie nádeje a uzdravenia tvárou v tvár chorobe - je toho príkladom.

Už vo veku 15 rokov jej lekári diagnostikovali Lupus, chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom telo útočí na svoje zdravé bunky. Krátko nato si Black-Weisheit zúfalo hľadal emocionálnu podporu. Chcela priateľa, ktorý by jej situácii skutočne porozumel, a zistila, že sú aj iní, ktorí to potrebujú.

Počas prvého ročníka vysokej školy preto vytvorila neziskovú organizáciu Friends 'Health Connection (FHC), ktorá ponúka wellness akcie a pomáha ľuďom s podobnými zdravotnými problémami spojiť sa podľa veku, choroby, príznakov, testov a operácií, koníčkov, záujmov., a viac.

Keď začala FHC, Lupus ničil jej funkciu obličiek. Dva roky podávala dialýzu päťkrát denne a počas svojho vysokého ročníka na vysokej škole podstúpila svoju prvú transplantáciu obličky (o 13 rokov neskôr mala druhú).

Cez to všetko pokračovala v pohybe vpred s FHC. Dokonca zmenila nemocničnú izbu na „kanceláriu“ a pracovala z jej nemocničného lôžka. Po ukončení štúdia si zabezpečila dostatok finančných prostriedkov na to, aby pokračovala v raste svojej organizácie a stala sa jej prácou na plný úväzok. Transplantáty Lupus a obličiek však nanešťastie neboli koncom zdravotných problémov spoločnosti Black-Weisheit. Pred piatimi rokmi, v 42 rokoch, bola diagnostikovaná lymfóm.

„Pokiaľ ide o moje ďalšie zdravotné problémy, “ vysvetľuje, „išlo o udržanie kvality môjho života. Tentoraz išlo o udržanie môjho života. “Agresívny chemo režim spoločnosti Black-Weisheit ju nechal extrémne slabý a unavený a vedela, že sa musí rozhodnúť o FHC.

„Keďže som mal čas a energiu obmedzený a moja budúcnosť neistá, predstavenstvo a ja sme sa rozhodli zatvoriť našu kanceláriu. Chcel som venovať všetku energiu, ktorú som potreboval na to, aby som udržal rodinný život čo najnormálnejší, “vysvetľuje.

Jej kariéra sa tam však neskončila. Keď sa začala cítiť lepšie, cítila nutkanie začať znova pracovať. Vďaka skúsenostiam s udalosťami z FHC založila novú spoločnosť - ScheduleAuthors.com (spolu s ScheduleSpeakers.com) - ktorá pomáha iným spoločnostiam naplánovať rôzne typy rečníkov na ich podujatia. Toto je súčasná práca spoločnosti Black-Weisheit. Chýbala jej vlastná nezisková organizácia, takže sa začala snažiť prísť na to, ako priviesť FHC späť.

A nedávno dostala niekoľko skvelých správ: Minulý darca FHC jej poskytol grant na opätovné spustenie organizácie.

Čítajte ďalej, aby ste sa dozvedeli viac o príbehu Black-Weisheit a o tom, ako prekonala nepriazeň osudu (viackrát).

Povedzte mi niečo viac o zdravotnom pripojení priateľov

Našou misiou bolo od začiatku spájať jednotlivcov s rovnakými zdravotnými problémami. Usilujeme sa prepojiť ľudí, ktorých celková situácia sa čo najviac zhoduje, aby sa mohli skutočne navzájom prepojiť. Predtým, ako sme sa rozhodli zatvoriť dvere, sme ponúkli osobné vzdelávacie (a inšpiratívne) podujatia, na ktorých sa zúčastnili špičkoví lídri a odborníci na zdravie a ďalšie známe osobnosti, ktoré prežili chorobu (napríklad Christopher Reeve).

Teraz je naša misia podobná, ale využívame najnovšie technológie. Namiesto osobných udalostí poskytujeme živé online udalosti (napríklad „Hovorte s Lymeovou chorobou s Dr. Richardom Horowitzom“), ktoré ľuďom umožňuje prístup k informáciám, kde sa môžu učiť od špičkových lekárov, výskumných pracovníkov, pozostalých, a viac. Rozvíjame tiež online komunitu, kde pacienti môžu vyhľadávať ďalších pacientov na základe konkrétnych kritérií (vek, záujmy, testy, operácie atď.) A anonymne a dôverne sa spojiť.